Spina bifida/Rázštep chrbtice

V tomto článku sa dozviete

• Príznaky
• Vznik a príčiny
• Diagnostika
• Diagnostika a liečba
• Liečba
• Ako žiť s chorobou

Príznaky

Existuje viacero foriem:

1. otvorená spina bifida (spina bifida aperta)
2. skrytá spina bifida (spina bifida occulta)

Ďalej sa delia podľa stupňa závažnosti.

Príznaky sú pri každom type iné. Môžu sa tiež líšiť u jednotlivcov v rámci každého typu.

Otvorená spina bifida:

• otvorený miechový kanál nad niektorými stavcami, zvyčajne v strednej alebo dolnej časti chrbta
• membrány a miechy tlačené mimo chrbta v exponovanom alebo koženom vrecku
• slabé alebo paralyzované svaly nôh
• záchvaty
• deformované nohy
• nerovnomerné boky
• skolióza
• problémy s črevom a močovým mechúrom

Skrytá spina bifida:

• medzery medzi stavcami
• žiadne vonkajšie viditeľné otvory
• bez vrecka naplneného tekutinou mimo tela
• viaceré malé materské znamienka
• malá skupina alebo zoskupenie chĺpkov na chrbte
• oblasť extra tuku na chrbte

Vznik a príčiny

Presné príčiny poruchy nie sú známe. Patrí medzi ne kombinácia genetiky a environmentálnych faktorov. Dieťa narodené s rázštepom chrbtice nemusí mať žiadneho príbuzného s týmto stavom, hoci genetika predstavuje dôležitý faktor. Tiež sa predpokladá, že úlohu zohráva nedostatok kyseliny listovej, známej ako vitamín B-9.

Medzi ďalšie faktory, o ktorých sa predpokladá, že majú vplyv na vznik rázštepu chrbtice, patrí obezita, diabetes matky, ktorý nie je dobre kontrolovaný, a niektoré lieky.

Deti: V prípade detí sa liečba zameriava na určenie rozsahu možných symptómov a postihnutí a snaží sa im predísť. Správne programy rehabilitácie a lekárske zákroky sú v priebehu vývoja dieťaťa veľmi dôležité. Detstvo je tiež obdobie, aby rodičia a zdravotnícky personál vštepovali pozitívny postoj k liečbe a jej nastaveniu, a aby pomohli dieťaťu rozvíjať pozitívny prístup k životu.

Dospelí: V dospelosti je známa väčšina symptómov a postihnutí. Existuje množstvo mechanizmov na zvládanie stavu, lieky, terapie a akékoľvek pomôcky pri chôdzi. Mnohé deti so spinou bifida sú schopné vyštudovať vysokú školu a budovať pracovnú kariéru. Niektorí dokonca žijú nezávisle.

Avšak pretrvávajúce zdravotné problémy môžu človeku so spinou bifida aj výrazne život komplikovať. Okrem toho niektorí ľudia s ťažším zdravotným postihnutím môžu spoločensky zápasiť v dôsledku stigmy a majú ťažkosti pri hľadaní uplatnenia, ktoré bude zodpovedať ich postihnutiu. Problémom býva aj súkromný život.

Diagnostika

V tehotenstve sa vykonávajú prenatálne skríningové testy na kontrolu diagnózy spina bifida a iných vrodených chýb. Aj keď sú výsledky negatívne, stále existuje určitá šanca, že je prítomná spina bifida. Súčasťou kontroly je ultrazvukové vyšetrenie a krvné testy. Ak výsledky naznačia riziko diagnózy, môže žena počas tehotenstva podstúpiť amniocentézu. Ide o odber vzorky plodovej vody dlhou ihlou cez brucho. Tento test nesie isté riziká, preto je vždy dôležité prediskutovať nutnosť jeho výkonu s lekárom.

Liečba

Liečba rázštepu chrbtice je v prípade každého pacienta rozdielna, pretože príznaky a závažnosť sa líšia. Niekedy, najmä ak ide o spinu bifida occulta, nemusí byť potrebná žiadna liečba.

Väčšina stavov si však vyžaduje operačnú liečbu, a to najmä preto, aby sa vyrastený vak a nervy vrátili na vhodné miesto, prípadne boli odstránené. Chirurg následne dokáže uzatvoriť otvor na stavcoch. Táto operácia sa môže uskutočniť krátko po narodení dieťaťa. V niektorých prípadoch môže byť prenatálna chirurgia vykonaná ešte v čase, keď je dieťa v maternici.

Aj po operácii sa môžu vyskytovať mnohé príznaky a postihnutia. Lekári ich kontrolujú na základe závažnosti každého príznaku. Na liečbu zostávajúcich symptómov možno využiť ďalšie operácie, lieky, fyzickú terapiu, rehabilitácie, pomôcky na chôdzu a prevenciu.

Ak sa žena pokúša otehotnieť, mala by začať preventívnymi opatreniami. Ide o užívanie kyseliny listovej podľa pokynov lekára, konzumovanie zelenej listovej zeleniny, orechov, fazule a ďalších potravín, ktoré obsahujú kyselinu listovú. Ak má žena cukrovku, musí byť pod kontrolou lekára. Ak trpí nadváhou, mala by sa zamerať na zostavení plánu o zdravej výžive a pláne cvičenia.

Ako žiť s chorobou

Správnou liečbou a riadením môžu dokonca aj ľudia s ťažkými formami spiny bifida žiť produktívne. Je dôležité, aby pacient zostal v kontakte s tímom lekárov, aby mohli sledovať všetky zmeny alebo iné zdravotné ťažkosti, ktoré sa môžu vyskytovať počas celého života.