V tomto článku sa dozviete

Oľga Savitska z Ukrajiny má 28 rokov, ukončené vysokoškolské vzdelanie, hovorí plynule anglicky a rusky. Od detstva trpí na závažné nevyliečiteľné ochorenie – cystickú fibrózu (CF). Na Slovensko ušla pred vojnou spolu s mamou, zvyšok rodiny ostal vo vojnou zmietanej krajine. „Môj manžel a môj otec ostali doma. Je vojna. A ja som skončila v nemocnici, pretože som sa cítila veľmi zle.“ Rozpráva so slzami v očiach Oľga, ktorá skončila na život zachraňujúcom kyslíku a antibiotikách pre zhoršenie ochorenia, ktoré patrí medzí závažné, raritné a nevyliečiteľné choroby.

Choroba na celý život

„Ide o ochorenie na celý život, v minulosti, ešte nie tak dávno, ľudia trpiaci CF zomierali v pomerne mladom veku. Bez odborného lekárskeho dohľadu, bez liekov a  liečby, môžu byť následky fatálne, pacient s CF nemá šancu bez zdravotnej starostlivosti,“ hovorí pneumologička Lenka Kopčová. O Oľgu sa stará už niekoľko dní v Univerzitnej nemocnici L. Pasteura Košice, kde je Centrum cystickej fibrózy pre dospelých, ktoré sa nachádza na Klinike pneumológie a ftizeológie na Rastislavovej ulici.

„Oľgu sme najskôr vyšetrili, ale keďže sa jej stav v dôsledku situácie zhoršil, prijali sme ju na hospitalizáciu. Jej liečba u nás potrvá zhruba 10 dní, dostáva kyslík prostredníctvom kyslíkového prístroja, ktorý jej pomáha dýchať, antibiotiká, plus komplexnú podpornú liečbu potrebnú pre pacienta s CF a tiež nutričnú intravenóznu podporu, dychovú fyzioterapiu,“ hovorí primárka kliniky MUDr. Lenka Kopčová.

Príbeh mladej ženy

Vojna neberie ohľad ani na ľudí s vážnymi ochoreniami, ktorí potrebujú byť v pravidelnom kontakte s lekárom, aby sa ich zdravotný stav nezhoršil. Oľga Savitska pochádza z Ivano-Frankivska, mesta, ktoré leží približne 250 km od hraníc so Slovenskom. Patrí medzi najzápadnejšie mestá Ukrajiny, ktoré ostreľujú ruské vojská. „Voláme si s manželom každých päť minút. Veľmi sa o mňa bojí, ako mi je….  a ja sa bojím oňho. Teraz bojuje vo vojne, stal sa z neho vojak. Som úplne šokovaná a ľudia na Ukrajine sú úplne šokovaní. Nikdy v živote by nikomu z nás nenapadlo, že sa niečo také hrozné môže stať. Nevieme, čo máme robiť. Deti a pacienti s cystickou fibrózou nemajú žiadne lieky, dochádzajú potraviny, je to strašné.“

Ich dom v Ivano-Frankivsku ešte stojí, ale mnohé iné už nie. „Chcem sa vrátiť na Ukrajinu, keď vojna skončí. A keď sa mi zlepší zdravotný stav a budem sa cítiť lepšie, pôjdem si pozrieť Košice,“ hovorí Oľga, ktorá trpí nielen chorobou, ale aj strachom, ale stále má nezlomnú vieru vo svoju krajinu a krajanov. „Myslím si, že vojna skončí skoro. My Ukrajinci sme veľmi silní ľudia, veľmi hrdí.“

Oľga doma pracuje pre charitatívnu organizáciu, ktorá sa stará o deti a dospelých s cystickou fibrózou. „Na Ukrajine pomáham ľuďom s tou istou chorobou, akú mám. Pomáham zaobstarať lieky, prístroje, nové medicínske možnosti všetko, čo potrebujú k liečbe.  A tiež pomáhame rodinám ľahšie zvládať situáciu, ktorú spôsobuje toto závažné nevyliečiteľné ochorenie,“ hovorí Oľga. 

Život s cystickou fibrózou je náročný, aj keď nie je vojna

Cystická fibróza je závažné dedičné ochorenie, ktoré sa prejavuje od útleho veku. „Deti, ktoré sa s takýmto ochorením narodia, sa nazývajú slané deti, majú totiž veľmi slaný pot. V minulosti tak pôrodné babice vedeli okamžite zistiť, že dieťa nemá šancu na prežitie. Dôvodom je, že vylučovacie žľazy vylučujú veľmi hustý sekrét, ktorý sa hromadí napr. v pľúcach a spôsobuje problémy s dýchaním. Sekrét sa však môže hromadiť v pankrease, pankreatických vývodoch aj v črevách,“ vysvetľuje prednosta Kliniky pneumológie a ftizeológie doc. MUDr. Pavol Joppa, PhD.

Pri terapii je preto najdôležitejšia liečba infekcií dýchacieho systému, od rozsahu pľúcneho postihnutia závisí prognóza chorého a jeho kvalita života. „V prevencii infekcií sa u detí kladie dôraz na očkovanie podľa očkovacieho kalendára, na skvapalnenie hustého hlienu sa používajú mukolytiká. Očisťovacej funkcii dýchacích ciest významne napomáha fyzioterapia. Využíva sa tiež preventívne podávanie antibiotík. Pri liečbe ochorení tráviaceho systému musí mať pacient dostatočný príjem živín a energie, znížené hladiny vitamínov a tráviacich enzýmov sa dopĺňajú vo forme tabliet,“ dodáva prednosta.

Medicínsky pokrok skvalitňuje život pacientov

Ešte pred niekoľkými rokmi sa o cystickej fibróze vedelo málo, dnes sú príznaky ochorenia dôkladne prebádané a včasné zahájenie liečby umožňuje docieliť predĺženie života a zabezpečiť jeho dobrú kvalitu. Kým niekedy dochádzalo k úmrtiam pacientov aj v rannom detskom veku, v súčasnosti sa život pacientov s CF aj vďaka CFTR modulátorom výrazne predlžuje. Vo všetkých vekových kategóriách sa najčastejšie objavujú opakované infekcie dýchacích ciest, vrátane zápalov pľúc, problémy vyplývajúce z nedostatočnej funkcie pečene, pankreasu, neskôr poruchy plodnosti.